Les enfants atteints de maladies rares recevront des médicaments aux frais de l'État.
Troisième lecture finale du projet de loi adopté à la Douma d'Etat sur l'élargissement de la liste des maladies rares, selon lequel les fonds pour les médicaments devraient être alloués par le budget fédéral
Cinq autres diagnostics ont été ajoutés à la liste. Pour les bébés atteints de telles maladies, les médicaments (très chers et rares) seront achetés de manière centralisée.
Les députés ont personnellement promis de contrôler l'exécution de la loi, car la situation en matière de drogue pour les enfants gravement malades dans le pays reste très décevante.
Maintenant, avec les amendements, la liste des maladies comprend les cinq maladies les plus coûteuses - syndrome hémolytique et urémique, arthrite systémique juvénile, trois types de mucopolysaccharidose et 24 autres diagnostics.
La liste devrait être signée par le président russe Vladimir Poutine dans les prochains jours. À partir de ce moment, les régions ne participeront plus à l'achat de médicaments, cela deviendra une affaire fédérale.
Auparavant, les parents d'enfants gravement malades se plaignaient souvent du manque de médicaments coûteux.
Les responsables locaux ont été justifiés par le manque de fonds dans le budget et les demandes exagérées des fournisseurs de produits médicaux.
Aujourd'hui, 1 556 enfants vivent en Russie avec des pathologies rares.
Le traitement de certains patients souffrant des affections les plus "coûteuses" coûte au budget régional 100 millions de roubles par an.
Les auteurs de la loi ont calculé que pour traiter tous ceux qui figurent actuellement sur la liste, le Trésor fédéral devra allouer 10 milliards d’euros par an. Mais puisque l'achat sera centralisé, les fournisseurs peuvent accorder un rabais de 10 à 20% du montant total.
Le ministère de la Santé de la Russie sera responsable de l'exécution de la loi. Le document entre en vigueur à partir de 2019.